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每年2月的终究一天是世界稀有病日，有一种病在揭露的121种稀有病目录里，却不为大多数人所重视。

这种稀有病叫遗传性大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa，下称“EB”）, 患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜安排在遭到细微冲突后就会产生水疱或血疱，从而创伤溃烂。

沙利文联合病痛应战基金会于27日发布的《2022我国稀有病职业趋势调查陈述》（下称“《陈述》”）显现，在目录内35种“全球无药”的疾病中，有11种疾病在全球有在研药物并进入临床阶段，仅有2种疾病在我国有药物展开临床试验。

蝴蝶宝物关爱中心理事长周迎春对榜首财经记者表明，EB最佳的医治办法只要皮肤移植，但现在国内仅有一例临床试验在进行中。

比较有药可治，且药物现已归入医保的稀有病患者，EB患者的实际生计最需求哪些协助？

部分患者“回绝协助”

社会群众对法布雷病、血友病、亨廷顿舞蹈病、多发性硬化等稀有病评论较多，在2020年至2021年间，上述稀有病的医治药物被归入医保，为患者带来了极大协助。

而在我国巨大的2000万稀有病患者中，现有约1200名被称为“蝴蝶宝物”的EB患者，他们的皮肤"像蝴蝶翅膀相同软弱"。这是一种稀有的遗传性皮肤疾病，因皮肤结构蛋白缺点导致，现在没有治好的办法，但运用创伤护理产品，即敷料，能够明显进步患者的日子质量。

因周迎春与夫人都带着这个隐性基因，他们的大女儿不幸成为了一名蝴蝶宝物。

“EB没有药物能够医治，只能经过敷料和护理来避免创伤感染，加快创伤愈合。其间，洗澡环节十分要害。需求用生理盐水进行。可是仅科普这一件事也遇到过许多困难，因为有部分患者家族一向无法了解为什么要在水里加盐。”周迎春是上海德博蝴蝶宝物关爱中心的发起人，他一向在为患者科普和指引方向。

周迎春告知榜首财经记者，在找到的1200余名EB患者中，约有100名患者状况较为严峻，且经济条件并不好。

但当他们把免费敷料送到患者手上时，有人会叮咛那些患者“千万别用，因为用了就得花钱”。

“能够了解为‘由俭入奢易，由奢入俭难’。”周迎春无法解说称，对患者来说，现在用了免费敷料，之后再运用的这笔费用他们是无力承当的。

在“京东大药房稀有病关爱中心”协助的稀有病患者集体中，除了视神经脊髓炎、肌萎缩侧索硬化、特发性肺动脉高压三种稀有病，也包含有遗传性大疱性表皮懈怠症（EB）。截止现在，京东健康稀有病关爱基金累计协助123人次，直接拨款超110万元。

“110万元的公益协助中，有不少是协助蝴蝶宝物支付了敷料的费用。但约100名最需求协助的EB患者大多都没有参加这个项目。”周迎春告知记者，这些患者或许从未运用过敷料，没有发票也就没有请求。

敷料价格成为阻止

为了救治女儿，周迎春自学了一切与该疾病相关的常识，翻译和整理过十几万字的疾病相关材料，编写了《大疱性表皮松解症家庭护理攻略》。在蝴蝶宝物关爱中心官网上，具体记录了该病需求的一切常识和辅导，包含护理视频、研讨成果、医疗机构导游等。

终究，EB患者创伤所需敷料成为最急需解决的问题，可是昂扬的价格也成为患者进步日子质量的不小阻止。周迎春算了一笔账：以美皮康敷料为例，2-3天换一次，每次2000元，一年费用约20万元，依据患者的病况轻重有所增减。国内企业也有相似产品，可是价格遍及更贵。

因为患者人群少，EB患者的医治项目并未归入医保，被归入医保的部分敷料产品降价起伏较为有限。对此，EB患者集体曾多次呼吁，期望有专项基金的支撑来协助减轻换药担负。周迎春现在最期望的是，医保、医疗救助、商业健康稳妥、慈悲合作等都能重视到这些“孤勇者”，协助他们。

现在，上海交通大学医学院隶属新华医院皮肤科有专门的创伤门诊来医治和护理EB患者。“有的患者创伤面积较大，换药时间长。生产厂家能够针对患者创伤面积进行敷料定制，每一个环节的改善都将会为患者带来更多协助。”上海交通大学医学院隶属新华医院护理部主任姜丽萍说。

EB的最佳医治计划是基因医治，有病毒载体和非病毒载体等多条技能道路。上海复星、北京中吉智药等企业都有参加其间。上海交通大学隶属新华医院皮肤科副主任李明说到，基因测序的开展，让稀有病的研讨逐步有了方向，时刻在重视最新的研制发展。