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" 我不甘心就这样躺下 "" 南山医院宛如给了我二次生命 "。11 月 12 日上午，术后一个月，全身骨骼不再痛的黎仙兰和她的家人，给南山医院送来锦旗，感谢医院和多学科团队帮她解除了病痛，让她重获重生。她在锦旗上称誉医院团队为 " 南山赛华佗 "！

曩昔 3 年多，从脚踝关节痛到全身骨骼痛苦，63 岁的黎阿姨被痛苦摧残得生不如死。四处求医，花了数十万元，却找不到病因。2021 年 10 月，在华中科技大学协和深圳医院（南山医院），经过痛苦科、骨科、内排泄科、放射科、病理科等多学科团队的尽力，总算揪出了摧残黎阿姨多年的 " 首恶 "。本来黎阿姨患的是一种稀有的肿瘤所造成的的低磷骨软化症（TIO）。在手术切除股肿瘤后，她全身骨骼痛苦症状显着好转。据媒体报导和相关文献材料显现，这也是深圳成功救治的首例 TIO。黎阿姨和她的家族为医院送来锦旗

脚关节痛，多家医院找不到病因

黎阿姨本年 63 岁，江西抚州人，曾是一名公务员。其儿子在深圳一家 IT 公司上班，也不必老两口操心。退休后，她与老伴种花花、种种菜、旅旅行，日子过得很是闲适。

但是，这种闲适的退休日子却在 2018 发生了改变。

2018 年头，黎阿姨发现自己两条腿比从前更怕冷，还乏力，以为是腿受寒了，儿子在网上买了一些护膝给她保暖。

两个月后，黎阿姨两腿踝关节开端痛， 走路都变形，去了当地一家中医院。该院骨科医师奉告是 " 老寒腿，没有药医治，老了便是这样 "。又曩昔一个月，两个踝关节痛的更厉害了，又去找了骨科医师。医师看了脚说，" 又没红，又没肿，没啥问题 "。

黎阿姨又在家里歇息了 3 个月，右脚根部开端肿起来，去中医院开了 3 天消炎药，仍没改进。黎阿姨患病时的奥曲肽显像

随后两年多的时刻，从右下肢乏力、双下肢乏力、腰背痛、双腿胀痛、全身痛苦 …… 黎阿姨痛得越来越严峻，痛得路也走不了，只能躺在床上，连翻身也困难。

这期间，家人带着她跑了 3 个省份，3 个城市，去了六七家医院，看了骨科、中医科、风湿科、神经内科，测验了针灸、按摩各种中医中药医治方法，做了一次大手术，乃至还用了民间的 " 土法子 "，到山上去挖了一种树根吃，却都杯水车薪，医师也找不到痛苦的原因。黎阿姨患病时的奥曲肽显像

" 咱们治不好你这个病，你别再来了，来了也没用。" 几家医院的医师屡次劝说她。

全身骨头像玻璃相同破碎，一碰就痛

2021 年 7 月，在某医院住了 20 天，做了许多查看后，该院多个科室的医师也束手无策。终究，一名神经外科医师主张，" 咱们查看不出来问题，你们去深圳市南山医院痛苦科看看，或许那儿有方法。"

听到医师的话，黎阿姨和她的儿子简直要失望了。

" 我妈说，要回江西老家，医治了这么多年，也去了那多医院，花了几十万块钱都没作用，连病因都找不到，感觉治不好了。" 儿子邓先生难过地说。

此刻，黎阿姨的病又严峻了，腿根本很难走路，全身骨头就像玻璃相同破碎，一碰就痛，全身撕心裂肺地痛，生不如死，家人看着都难过。抱病 2 年前的自拍

不忍心看着妈妈持续遭受病痛摧残，邓先生决议测验终究一线期望。抱病 2 年后无眠发白

他上网搜了一下南山医院痛苦科的材料，发现痛苦科是国家临床要点专科，网上不少患者对南山医院痛苦科主任熊东林的点评很不错，治好了不少痛苦疑问病例。

经过查找的信息，邓先生看到了期望，感觉南山医院痛苦科或许便是妈妈终究一根救命的稻草。

2021 年 8 月 24 日，邓先生带着黎阿姨到来到南山医院痛苦科门诊，找到痛苦科主任熊东林。

具体了解黎阿姨的病况，并细心查看了外院的查看陈述和印象材料后，熊东林也感觉很扎手，能否治好黎阿姨的病，他也没有掌握。

" 我才 63 岁，不肯下半辈子躺下去，还想站起来。" 在门诊，黎阿姨向熊东林吐露了自己的不甘和希望，这句话也深深打动了他。

他当即把黎阿姨收治入院，决议想方法救一救她。黎阿姨收治南山医院入院后拍

发现蛛丝马迹，血液中测不出磷

要治好黎阿姨的病，最要害的便是要找到病因。所以，一场大型的 " 缉凶 " 举动在南山医院演出。

熊东林带领团队再次细心查看了黎阿姨在外院做的一切查看和印象材料，不放过任何一个查看数据。

凭借着在痛苦疾病范畴数十年丰厚的临床和研讨经历，他总算找到了蛛丝马迹。本来，黎阿姨在深圳另两家医院所做的血常规查看中，" 无机磷 " 的数值十分低。源于对痛苦疾病的敏感性，熊东林有了一个想象：" 低磷 " 是否与痛苦有关？

痛苦科当即启动了 " 低磷 " 与痛苦的评论与研讨，完善对黎阿姨的入院查看。

入院后查验科的实验室查看提示，患者血磷测不出（小于 0.45mmol/L），低血磷、低 25- 维生素 D、骨碱性磷酸酶升高，甲状旁腺素稍高。骨密度提示，严峻骨质疏松。骨盆 DR、双髋关节 MRI+CT 提示，右侧股骨颈不全性骨折，左边股骨头、颈骨髓水肿。

结合入院后的各项查看和患者的临床症状，痛苦科团队开始置疑，黎阿姨的痛苦是由 " 低磷血症 " 引起的。

所以，在内排泄科的协助下，痛苦科一边对黎阿姨进行补磷医治，一边持续清查 " 真凶 "。补磷 2 天后，她的血磷缓慢升高，痛苦症状也好转了一点。这让熊东林愈加承认了想象的方向没有错。

抽丝剥茧，多学科团队联手 " 破案 "

找准了方向，但终究的 " 首恶 " 还没抓到。

黎阿姨的低磷又是怎样发生的呢？她究竟患的是什么病呢？

9 月 1 日，协和深圳医院医务科安排痛苦、内排泄、脊柱外、骨关节、肾内、肿瘤、风湿免疫、临床药学、查验、放射、核医学、养分科等 12 个科室的专家进行了第一次 MDT（多学科团队）会诊。南山医院多学科会诊

经过专家们大评论，排除了养分、遗传及运用特别药物等要素，置疑低磷与成纤维细胞生长因子（FGF23），考虑黎阿姨患肿瘤相关性低磷骨软化症（TIO）或许性大。

据介绍，人体内磷主要由甲状旁腺素和 FGF23 这两种重要的调磷因子保持，而此前的查看排除了甲状旁腺问题。那么，黎阿姨的 " 低磷 " 原因很大程度上由 FGF23 引起，而 FGF23 又是由肿瘤发生的。广东省骨伤研讨所髋关节中心何伟院长会诊

" 肿瘤排泄过多的 FG23，导致尿液中磷酸盐许多丢掉，导致严峻的低磷血症、骨软化、肌肉无力、疲惫、骨痛和骨折。" 熊东林说。

低磷性骨软化症是以低血磷、高尿磷、低 1,25（OH ) 2D3 水平、骨骼矿化妨碍为特色的稀有代谢性骨病，临床表现为随病程发展逐步加剧的骨骼痛苦、变形、活动受限、肌无力等。该病因前期症状无特异性，均被不同程度误诊。据悉，现在全世界文献报导约 200 多例，而深圳此前也未报导过此病例。

为了进一步承认黎阿姨的低磷与肿瘤有关，多学科团队把她的四肢血液样本送往外地医院医院进行 FGF-23 查验。外送成果提示，四肢血样丈量数据 FGF-23 均反常升高。

结合 FGF-23 查看成果，多学科团队总算给了黎阿姨一个清晰确实诊，即 TIO。

承认低磷与肿瘤有关，但肿瘤病灶又在哪呢？

现在仅全身奥曲肽显像 PET-CT 查看针对 TIO 查看的特异性强，但深圳却无该设备。所以，多学科团队专家又联络好广州的医院，送患者去做了奥曲肽显像 PET-CT。

终究，检测成果显现，她的左边股骨头有一个可疑肿物。

经过层层抽丝剥茧，多学科团队总算 " 破案 " 了——诱发黎阿姨低磷性骨软化症的首恶巨恶便是股骨肿瘤，也是引发她全身痛苦的 " 首恶 "。

手术切除骨肿瘤后，全身痛苦都没了

" 首恶 " 找到了，" 首恶 " 地点的方位也清晰了，下一步便是拟定医治计划了。

据介绍，关于 TIO 的医治，假如病因肿瘤或病变能够切除，患者的症状会很快消失。考虑到黎阿姨才 63 岁，年岁还不是很大，多学科团队想尽量保住他左边股骨头，尽量防止手术。熊东林中科院肿瘤深圳医院许教授院外专家会诊

所以，协和深圳医院院长邓启文和副院长刘岩松又安排痛苦、内排泄、骨关节、运动医学、放射、病理、肿瘤等多学科团队又进行了联合会诊。

因医院没有 TIO 的医治经历，又约请有该病例诊治经历的院外专家进行会诊。院外专家主张，首选手术医治，可彻底切除病灶，术后作用显着。

终究，经过三次多学科院内联合会诊，两次院外专家会诊后，多学科团队拟定了医治计划：由骨关节科主任李康养主刀，为黎阿姨实施左边股骨头病灶切除和全髋关节置换术手术。

10 月 8 日， 黎阿姨被送入手术室。为了能完好切除肿瘤病灶，加上患者严峻骨质疏松，李康养对经典手术进行了改进，从后外侧入路，在保证看到股骨肿瘤病灶后，再进行全体切除，并从头给黎阿姨装了一个人工全髋关节。手术很顺畅，一个多小时就完成了。而术后病理切片确诊为 " 磷酸盐尿性间叶性肿瘤 "。熊东林术后当天下地

" 很奇特，术后一醒来，本来一向摧残我的全身痛苦都没了，感觉一身轻松。" 黎阿姨说，术后立刻就能下地。

术后一周，血磷也恢复正常，痛苦症状好转了 70% 以上，" 总算能睡好觉，不必整晚看月亮了。" 黎阿姨总算露出了笑脸。

" 感谢医院和熊主任没有抛弃我 "

11 月 12 日，术后一个月，黎阿姨又回医院复诊了。

她告知熊东林，现在身上除了手术部位还有点痛外，其他地方一点也不痛了，也能逐步铺开辅具渐渐行走，晚上睡觉也睡得很好。

她和家人还给医院送来了一面锦旗，感谢医院和医护人员的不离不弃。

" 太感谢南山医院和熊主任了，你们没有抛弃我，把我治好了，给了我第2次生命，让我下半辈子能站起来了。" 黎阿姨呜咽地说。熊东林查看患者恢复状况

儿子邓先生也表明，曩昔三年，家人带着妈妈去了许多医院，一向没得到确诊，她常常痛得生不如死，感到很失望，乃至想到了自杀。看到她现在能吃能喝，不被痛苦摧残，家人都很快乐，十分感谢南山医院和南山医院的多学科团队。

确实，这一难治性痛苦的霸占，是协和深圳医院 MDT 团队通力合作的成果。术后当天李康养、熊东林和患者合影

华中科技大学协和深圳医院副院长刘岩松表明，MDT 形式是协和深圳医院要点推广的一种医疗服务形式，MDT 遵从 " 以患者为中心 " 的准则，由多学科团队的专家环绕病例进行会诊及协作，从患者的全体状况考虑，发挥各个学科的专长，经过评论，拟定个性化的最佳计划，一起患者和家族都参加进来，了解相关医疗办法的潜在获益和危险，并从中挑选医治计划。南山医院多学科会诊

"MDT 形式为患者供给‘一站式’医治服务，让患者少走弯路。" 刘岩松说，现在，协和深圳医院正建造多个 MDT 团队，进步医院疑问重症和稀有病的诊治作用，为完成病有良医助力，为患者分忧解难。

深圳晚报记者 王秋婷 通讯员 向雨航